17.05.2022

Üniversitemizde Nörofibromatosis Farkındalık Paneli Düzenlendi

Fakültesi ve Nörofibromatosis Derneği tarafından düzenlenen Nörofibromatosis Farkındalık Paneli, Tıp Fakültesi Konferans Salonu’nda gerçekleştirildi.

Programa; Rektör Yardımcımız ve Tıp Fakültesi Dekanımız Prof. Dr. İdris Şahin, Sağlık Bilimleri Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Şerif Demir, Üniversitemiz Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Öner Abidin Balbay, Nörofibromatosis Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Serap Duygulu, Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı Prof. Dr. Muhammet Ali Kayıkçı ile öğretim üyelerimiz ve öğrencilerimiz katıldı.

Toplantının açılış konuşmasını gerçekleştiren Rektör Yardımcımız ve Tıp Fakültesi Dekanımız Prof. Dr. İdris Şahin, katılımcılara Üniversitemiz Tıp Fakültesi hakkında kısa bir bilgilendirmede bulundu.  Tıp Fakültesi’nin kurulduğu günden bu yana her geçen yıl hızla büyüme gösterdiğine dikkat çeken Prof. Dr. Şahin, pandemi döneminde de eğitimlere aksatmadan yüz yüze devam ettiklerini sözlerine ekledi. Etkinliğin düzenlenmesinde emeği geçenlere teşekkür eden Prof. Dr. Şahin, verimli bir panel olması temennisinde bulunarak konuşmasını tamamladı.

Konuşmasını yapmak üzere kürsüye davet edilen Nörofibromatosis Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Serap Duygulu, dernek olarak 2006 yılından bugüne hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmek adına birçok kurum ve kuruluşla birlikte farkındalık çalışmaları yürüttüklerini kaydetti.  Nörofibromatosisin genetik geçişli bir hastalık olması sebebiyle, hastalığın gelecek nesillere de taşınabileceğine işaret eden Dr. Duygulu,  dernek olarak gerçekleştirdikleri farkındalık çalışmalarına desteklerinden dolayı Üniversitemize teşekkür etti.

Nörofibromatosis Derneği’nden Kadriye Polat Kıyğıl’ın moderatörlüğünü yaptığı panelin ilk oturumunda Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Onkoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ali Varan, nörofibromatosisin kanser hastalığı ile ilişkisi üzerine sunum yaptı. Nörofibromatosisin tümör riski yüksek hastalıklar arasında sayıldığını ifade eden Prof. Dr. Varan; hastalığın morbiditesi, neden olduğu rahatsızlıklar ve kansere yol açması nedeniyle bir halk sağlığı olarak görülebileceğini belirtti. Sunumunda hastalığın dermatolojik, iskelet, göz ve nörolojik bulgularını görseller eşliğinde katılımcılarla paylaşan Prof. Dr. Varan,  tanı kriterleri, tedavisi ve kanser ile ilişkisi hakkında ayrıntılı bilgiler verdi.

“Nörofibromatozis Tip I Göz Bulguları” başlıklı sunumunu yapan Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Göz Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Hayyam Kıratlı ise hastalığın gözde her türlü yapıyı tutabileceğine işaret etti. Sunumunda görsellere yer veren Prof. Dr. Kıratlı, gözün kapak, kornea, retina, koroidea, orbita gibi bölgelerinde görülebilen hastalığın tanı ve tedavisinde izlenmesi gereken yolları katılımcılarla paylaştı.

Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Nöroloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Banu Anlar da, nörofibromatosisin birçok alanı ilgilendiren önemli bir hastalık olduğuna dikkat çekerek sözlerine başladı.  Nörofibromatosisin, Von Recklinghausen Hastalığı olarak da bilindiğini belirten Prof. Dr. Anlar, nöbetler, görme güçlüğü, dikkat eksikliği, damar darlıkları, inme, uyku bozuklukları, baş ağrısı, kafa basınç artışı, hipertansiyon, diş sorunları ve tükürük yapım azlığı gibi semptomları sık ve seyrek görülen bulgular olarak sıraladı.  Nörofibromatosinin kötümser yaklaşılacak bir hastalık olmadığının altını çizen Prof. Dr. Anlar, toplumun doğru bilgilendirilmesinin önemli olduğunu da sözlerine ekledi.

Panelin son konuşmacısı TOBB ETÜ Tıp Fakültesi Tıbbi Biyoloji Anabilim Dalı Dr. Öğr. Üyesi Parisa Sharafi ise sunumunda nörofibromatozların sinir dokusu üzerinde oluşan tümörler sonucunda ortaya çıkan genetik temelli bir grup bozukluk olduğunu ifade etti.  Bu tümörlerin beyin, omurilik ve sinirler dahil olmak üzere sinir sisteminin herhangi bir yerinde gelişebileceğine dikkat çeken Dr. Öğr. Sharafi,  her bireyde hastalığın şiddeti ve bulgularının farklı olabileceğini kaydetti.  Nörofibromatosizli bir ebeveynin her gebelikte yüzde 50 riskle hasta çocuk sahibi olabileceğini belirten Sharafi, genel toplumdaki çiftlerin ciddi bir soruna sahip çocuk doğurma olasılıklarının yüzde 4-7 arasında olduğunu sözlerine ekledi.  

Toplantının ilk oturumu katılımcıların sorularının yanıtlaması ve plaket takdimi ile sona erdi.  Toplantının ikinci oturumunda ise konuşmacılar, hasta ve hasta yakınları ile bir araya gelerek nörofibromatosis hastalığı hakkında merak ettikleri soruları uzman öğretim üyelerine sorma imkanı buldu.